Albinismul nu este o afecțiune care poate trece neobservată. Asta fiindcă ea face ca pielea și părul să fie foarte deschise la culoare și, de asemenea, ochii sunt sensibili la lumină. Chiar aspectul acesta a făcut ca Xueli să aibă o carieră în modelling.

Încă de când s-a născut ea a fost abandonată în fața unui orfelinat. Părinții nu au lăsat nici un fel de informații legate de ea, așa că nu știe când e ziua ei de naștere. Anul trecut a fost să-și facă o radiografie la mână, iar medicii au concluzionat că ar fi avut 15 ani. Cei de la orfelinat au luat-o, au avut grijă ea și au numit-o Xueli. Numele are și o semnificație. „Xue” înseamnă „zăpadă”, iar „li” înseamnă „frumos”. Pe când avea trei ani a fost adoptată și a plecat împreună cu noua sa familie în Olanda. Mama ei adoptivă a spus că nu se putea gândi la un nume mai perfect și a considerat că este important să păstreze ceva de la originile sale, din China.

Xueli se simte norocoasă că a fost abandonată

Deși pare greu de crezut, Xueli se simte norocoasă că a fost abandonată. Alții copii care se nășteau în China cu această afecțiune aveau o soartă mult mai rea. „Când m-am născut eu în China era în vigoare o politică a guvernului care obliga cuplurile să aibă doar un copil. Erai extrem de ghinionist dacă se întâmpla ca acel copil să sufere și de albinism. Unii copii, așa cum a fost cazul meu, au fost abandonați, alții au fost închiși, iar dacă erau trimiși la școală, părul lor era vopsit negru. În unele țări din Africa sunt vânați, li se taie membrele sau sunt uciși pur și simplu, vracii folosindu-le oasele pentru tot felul de leacuri despre care oamenii cred că vindecă tot felul de boli. Desigur, asta nu este adevărat, sunt doar mituri. Am fost norocoasă că am fost doar abandonată”, a povestit tânăra pentru BBC.

Cariera în modelling a început-o din întâmplare pe când avea 11 ani fiindcă mama ei cunoștea un designer din Hong Kong. Apoi a fost chemată de fotograful Brock Elbank la câteva ședințe foto, iar el i-a publicat portretul pe Instagram. O agenție de modelling a dat de ea și a contactat-o pentru a participa la campanii destinate persoanelor cu dizabilități. În 2019 una din fotografiile făcute de Brock Elbank a ajuns pe coperta Vogue din Italia. Fata a spus că la acea vreme nu știa ce revistă importantă este aceea și i-a luat ceva timp să-și dea seama de ce oamenii erau atât de încântați.

Tânăra nu-și acceptă trecutul și vrea să schimbe lumea

Xueli este de părere că nu trebuie să accepte lucruri din trecutul ei. „Oamenii îmi spun că trebuie să accept lucruri din trecutul meu, dar cred că nu este cazul. Cred că trebuie să vezi ce s-a întâmplat și să înțelegi de ce, dar să nu accepți. Nu voi accepta că copiii sunt uciși din cauza albinismului lor. Vreau sa schimb lumea.

Vreau ca alți copii cu albinism – sau orice formă de dizabilitate – să știe că pot face și pot fi orice vor. Pentru mine, sunt diferită în anumite privințe, dar aceeași în altele. Îmi place sportul și alpinismul și îl pot face la fel de bine ca oricine altcineva. Oamenii ar putea spune că nu puteți face lucruri, dar puteți, doar încercați”, spune adolescenta.

Sursă foto: instagram.com/b.dropstv, instagram.com/cynthiagarciabr

România are șase câini care pot depista virusul COVID-19. Vor lucra la Aeroportul Internațional Sibiu

Articolul O fetiță abandonată la naștere a devenit model pentru Vogue apare prima dată în Stiripentrucopii.

Albinismul este un grup rar de tulburări genetice care fac ca pielea, părul sau ochii să aibă o culoare foarte deschisă.. Albinismul este, de asemenea, asociat cu probleme de vedere. Potrivit Organizației Naționale pentru Albinism și Hipopigmentare, aproximativ 1 din 18.000 până la 20.000 de persoane din Statele Unite au o formă de albinism.

Desigur, există mai multe tipuri ale albinismului. Noi vă vom descrie câteva dintre acestea în ceea ce urmează.

Tipuri de albinism

Albinismul oculocutanat (OCA) afectează pielea, părul și ochii. Există mai multe subtipuri de OCA.

Albinismul ocular este rezultatul unei mutații genetice pe cromozomul X și apare aproape exclusiv la bărbați. Acest tip de albinism afectează doar ochii. Persoanele cu acest tip au o culoare normală a părului, a pielii și a ochilor, dar nu au culoare în retină (partea din spate a ochiului).

Sindromul Hermansky-Pudlak este o formă rară de albinism care se datorează unui defect al uneia dintre cele opt gene. Produce simptome similare cu OCA. Sindromul apare cu tulburări pulmonare, intestinale și hemoragice.

Sindromul Chediak-Higashi este o altă formă rară de albinism care este rezultatul unui defect al genei LYST. Produce simptome similare cu OCA, dar poate să nu afecteze toate zonele pielii. Părul este de obicei brun sau blond, cu un luciu argintiu. Pielea este de obicei alb-crem până la cenușiu. Persoanele cu acest sindrom au un defect al celulelor albe din sânge, crescând riscul de infecții.

Sindromul Griscelli este o tulburare genetică extrem de rară. Se datorează unui defect al uneia dintre cele trei gene. Sindromul Griscelli duce de obicei la deces în primul deceniu de viață.

Cauza

Un defect al uneia dintre mai multe gene care produc sau distribuie melanină provoacă albinism. Defectul poate duce la absența producției de melanină sau la o cantitate redusă de producere a melaninei. Gena defectă trece de la ambii părinți la copil și duce la albinism.

Simptome

Articolul Ce este albinismul? Cauze și simptome apare prima dată în Stiripentrucopii.