Ce înseamnă să fii părinte de copil cu autism, în România?
Acces la informații, servicii specializate pentru copilul cu autism și pentru familie, resurse financiare, un sistem de asistență și protecție socială adaptat și flexibil și un cadru legal care să asigure coerență, adecvare și realism în abordarea problematicii tulburărilor de spectru autist (TSA) sunt principalele nevoi identificate de Fundația Romanian Angel Appeal (RAA) în rândurile părinților de copii cu tulburare de spectru autist, în cadrul unui Studiu efectuat în luna noiembrie 2014.
Cercetarea, realizată pentru RAA de către Asociația Sociometrics – Grupul de analiză socială și economică, a avut la bază studii de caz – interviuri în profunzime, cu părinți de copii diagnosticați cu TSA care accesează servicii de terapie și o anchetă sociologică pe bază de chestionare (93 de respondenți, chestionare aplicate cu sprijnul a 9 ONG și 10 DGASPC din țară ce oferă servicii terapeutice copiilor cu autism).
Studiul a inclus părinți ai copiilor cu TSA cu vârste cuprinse între 0-4 ani (26%), 5-9 ani (47%), 10-14 ani (20%), peste 15 ani (7%). Părinții participanți au fost cu precădere persoane tinere 36–40 ani (66%), din mediul urban (83%), cu studii liceale și universitare (60%). Din perspectiva autoevaluării resurselor, 70% dintre participanți consideră că nu au o situație materială prea bună, dar se descurcă. 17% dintre participanții la studiu trăiesc în mediul rural, fapt ce evidențiază posibilitățile limitate de a urma terapie, pentru persoanele cu autism care locuiesc la țară.
Atât studiile de caz cât și ancheta sociologică arată că, înainte de diagnostic, 66% dintre familii nu auziseră sau știau foarte puține lucruri despre afecțiune. Pentru 93% din respondenți, primele suspiciuni cu privire la o dezvoltare atipică au apărut până la vârsta de 3 ani, iar diagnosticul a fost precizat, în 72% din cazuri, după câteva luni de la suspiciune. 60% dintre cei intervievați consideră că, după diagnosticare, informațiile cu privire la opțiunile terapeutice sunt extrem de importante. În ceea ce privește cantitatea și calitatea informațiilor primite după aflarea diagnosticului, 40% au menționat că informațiile disponibile sunt multe sau foarte multe, dar 41% au afirmat că informațiile primite de la specialiști sunt vechi, neactualizate, iar 25% au spus că informațiile sunt greu de înțeles. Printre sursele de informații cu privire la autism, 53% au numit medicul psihiatru, 18% – Internetul iar 16% – psihologii. În ceea ce privește informațiile cu privire la opțiunile terapeutice, pricipalele surse de informații sunt psihologul, medicul psihiatru, Internetul, urmate de discuțiile cu alți părinți aflați în situații similare.
Deoarece studiul s-a realizat prin intermediul a 10 Centre de asistență și consiliere pentru persoanele cu TSA din cadrul DGASPC și a 9 organizații neguvernamentale care oferă intervenții, toți părinții incluși în studiu au copii care urmează programe terapeutice accesând servicii de terapie oferite de una sau mai multe instituții. Având în vedere că 83% din respondenți provin din mediul urban, putem considera că accesul la servicii terapeutice este determinat în mare măsură și de mediul de rezidență.
Din perspectiva accesului la serviciile de terapie destinate copiilor cu TSA, 68% dintre copii primesc intervenții în cadrul unei singure instituții, 32% accesând mai multe servicii. Cu toate acestea, cei mai mulți copii urmează până la 10 ședințe/lună, adică aproximativ 2-3 ședințe/săptămână, în condițiile în care recomandările internaționale sunt de 25 până la 40 ore pe saptămână. 56% dintre copiii celor intervievați beneficiază de servicii în cadrul unor ONG-uri furnizoare de servicii terapeutice specifice, iar 54% dintre respondenți accesează terapie pentru copiii lor și în cadrul unor servicii publice.
Aproape jumătate dintre participanții la studiu afirmă ca ar fi necesare serviciile unui centru de zi pentru copilul lor cu autism (4-8 ore zilnic), iar 30% dintre părinți afirmă că simt nevoia unor servicii de respiro (copilul să poată fi îngrijit într-un centru, timp de câteva zile) care să le permită timp pentru ei înșiși.
În privința accesului la educație, 75% dintre copiii cu autism, de vârstă școlară, ai celor intervievați, sunt înscriși într-o formă de învățământ. Dintre cei care nu frecventează o formă de educație, aproape un sfert urmează programe de pregătire pentru integrarea școlară. După forma de învățământ la care sunt înscriși copiii, constatăm că 64% sunt înscriși în școala de masă, 31% studiază în școala specială, iar 5% sunt școlarizați în clase speciale, integrate în școala de masă.
Doar 17% dintre copiii care frecventează un mediu de învățământ beneficiază de shadow/însoțitor, iar jumătate din părinții celor care nu beneficiază sunt convinși că prezența însoțitorului este foarte importantă pentru progresele copilului. Dintre părinții intervievați, 46% afirmă că cel puțin uneori copilul lor cu autism, înscris la școală, este intimidat și tachinat iar 53% dintre respondenți spun că, la școală, copilul lor este implicat doar câteodată în activități de joacă cu colegii. În opinia participanților la studiu, cadrele didactice sunt dispuse în foarte mare măsură să contribuie la integrarea copilului (42% dintre respondenți) însă doar 22% dintre ei afirmă că personalul didactic știe și ce anume să facă.
Preocupările cele mai accentuate ale părinților în privința viitorului sunt legate de posibilitatea copilului de a fi independent și de a-și asigura resursele materiale necesare subzistenței, inclusiv prin acces la educație și formare profesională. Cele mai mari îngrijorări ale părinților legate de copilul lor cu autism sunt că nu va putea să se îngrijească singur când va fi mare (58%), că nu va putea să se întrețină singur (54%), că părintele nu va avea putere să-l ajute (37%) și că nu va avea cine altcineva să-l ajute (30%).
Întrebați care ar fi soluțiile pentru nevoile resimțite de întreaga familie, participanții la studiu au enumerat, în principal: implicarea autorităților în elaborarea de politici și programe de asistență coerente, instruirea părinților în tehnici de terapie comportamentală care să le permită să-și ajute copilul să fie cât mai independent posibil (complementar serviciilor de intervenție oferite de specialiști), încadrarea copiilor cu autism în învățământul de masă și acces la școlile profesionale, servicii de suport psihologic pentru întreaga familie pe toată durata vieții, posibilitatea ca părinții să-și poată menține un loc de muncă etc.
Concluzionând, țara noastră este încă slab pregătită, sub multiple aspecte, pentru a oferi condiții prielnice de dezvoltare copiilor cu autism și familiilor lor. S-au făcut progrese în raport cu ultimii ani, însă este nevoie în continuare de informare cu privire la autism și la specificul afecțiunii, consilierea și referirea către servicii specializate (inclusiv facilitarea înțelegerii informațiilor furnizate) încă din primele momente ale comunicării diagnosticului, instruirea părinților copiilor cu autism în tehnici de intervenție, pentru a putea forma o echipă cu profesioniștii și a spori rezultatele terapiei, resurse financiare pentru susținerea intervențiilor, asigurând un număr de ore de terapie suficient pentru a maximiza potențialul funcțional al copiilor, un sistem de servicii de respiro pentru părinți, un sistem de protecție și asistență socială adaptat și flexibil și, nu în ultimul rând, modificări legislative pentru o abordare coerentă și adecvată a problemelor persoanelor cu autism.
[textmarker color=”D24000″]Studiul privind nevoile de servicii în rândul părinților și tinerilor cu TSA a fost realizat în cadrul proiectului ”Întărirea serviciilor de consiliere și suport la nivel local pentru părinții copiilor și adolescenților cu TSA”. Proiectul este desfășurat de Fundația Romanian Angel Appeal, a început la 1.07.2014, are o durată de 22 luni și este finanțat prin granturile SEE 2009 – 2014, în cadrul Fondului ONG.[/textmarker]
Contact:
Costinela Caraene,
Coordonator PR, Fundația Romanian Angel Appeal,
tel: 0721.151.187, e-mail: costinela.caraene@raa.ro