Consiliere nutrițională gratuită pentru copiii cu boli rare
Cu ocazia Zilei Internaționale a Bolilor Rare, celebrată în ultima zi a lunii februarie, Asociația Dieteticienilor din România lansează proiectul CARE. Acesta va oferi consiliere nutrițională gratuită pentru copiii diagnosticați cu boli rare, dar și pentru persoanele în vârstă cu afecțiuni metabolice sau malnutriție.
Pentru un număr semnificativ de boli rare, terapia medicală nutrițională aduce beneficii importante, fiind esențială intervenția nutrițională specializată. Astfel, în cadrul proiectului CARE, echipe de dieteticieni autorizați vor oferi gratuit servicii esențiale de evaluare nutrițională, protocol de dietoterapie și monitorizare. De consiliere nutrițională gratuită vor avea parte 20 de copii diagnosticați cu boli rare. De asemenea, de consiliere vor avea parte și 100 de persoane în vârstă cu afecțiuni metabolice sau malnutriție.
„Proiectul CARE reprezintă angajamentul nostru ferm prin care oferim ajutor și îndrumare celor mai vulnerabile categorii sociale. Copiii cu boli rare. În acest demers ne propunem să aducem îngrijirea nutrițională în centrul atenției, înțelegând importanța sa în gestionarea acestor condiții medicale dificile. Prin această inițiativă ne propunem să aducem speranță și sprijin în lupta împotriva acestor afecțiuni complexe și adesea neglijate”, declară Dr. Laura Gavrilaş, Nutriționist – Dietetician Autorizat și Președinte Asociația Dieteticienilor din România.
Ce este o boală rară
Bolile rare afectează un milion de români. Ele implică probleme cronice complexe și, de multe ori, pun viața oamenilor în pericol. În Uniunea Europeană, o boală este considerată rară dacă afectează o persoană din 2000. Statisticile arată cu sunt peste 300 milioane persoane afectate la nivel global. Din ele, 30 milioane în Europa. Pentru a atrage atenția asupra impactului acestor boli și pentru a crește gradul de conștientizare, în 2008 s-a stabilit Ziua Internațională a Bolilor Rare. Ea este marcată în fiecare an în ultima zi a lunii februarie.
Conform datelor furnizate de Comisia Europeană, există peste 7000 de boli rare cunoscute la nivel european. Circa 80% dintre acestea sunt genetice, iar 70% debutează în copilărie. Majoritatea acestor maladii rare necesită un tratament înalt specializat, realizat de echipe multidisciplinare.
Sursă foto: unsplash.com/Elizaveta Dushechkina