Miruna are nevoie de ajutor. Are cinci ani și suferă de o boală cruntă
Asociația Noel e alături de familia unei fetițe de cinci ani. Miruna are nevoie de ajutor. Încă de când avea 10 luni medicii au diagnosticat-o cu o boală genetică rară, gravă, care îi poate fi fatală. Aceasta se numește amiotrofie musculară spinală, iar ea îi atrofiază mușchii și îi distruge tot corpul. Miruna poate avea o viață normală, însă are nevoie de foarte mulți bani pentru tratament. Și voi o puteți ajuta. Iată cum.
Când era încă un bebeluș doctorii le-au zis părinților că boala va face ca mușchii ei să fie din ce în ce mai slăbiți și cel mai probabil va muri în urma unui stop cardiac. La acea vreme nu exista nici un fel de tratament, iar părinții fetei erau practic obligați să privească cum copilul lor se stinge încet, încet. Între timp a apărut un tratament care le dă speranță. Singura șansă ca Miruna să trăiască este să meargă la un tratament numit Zolgensma. Acesta înlocuiește gena defectă și costă 2,1 milioane de dolari. Până acum s-au strâns 1.051.497 dolari, adică puțin peste jumătate din suma necesară.
„Tratamentul Zolgensma a fost aprobat anul trecut și chiar dacă costul este exorbitant, existența acestui tratament este o binecuvântare, o speranță că într-o zi va fi bine pentru prințesa mea. Zolgensma înlocuiește gena defectă cu o genă sintetică funcțională și astfel boala se oprește. Iar cu multă muncă de recuperare Miruna poate redobândi masă musculară”, a declarat mama fetiței.
Miruna nu reușește să-și susțină propria greutate
În prezent Miruna are cinci ani, iar starea ei este una delicată. Boala i-a atrofiat atât de mult mușchii încât ea nu reușește să-și susțină propria greutate. „Are proteze pentru trunchi, mâini și picioare, proteze care îi susțin greutatea corpului în poziție corectă. Coloana vertebrală a Mirunei este grav afectată, plămânii și cutia toracică nu se dezvoltă suficient fiindcă mușchii responsabili cu respirația sunt slăbiți, tendoanele picioarelor se scurtează, mâinile se deformează. Și toate acestea din cauza lipsei musculaturii.
Doare atât de mult să îmi privesc copilul și să nu o pot ajuta… Să știu că există tratament care înlocuiește gena defectă, însă nu îmi permit să îl plătesc. Doare atât de mult să știu că banii dictează cine învinge boala și cine nu…”, mai spune mama fetei.
Cum se poate dona
La noi în popor există o vorbă: „Dar din dar se face Rai”. Fiecare dintre noi o poate ajuta pe Miruna. Orice sumă, cât de mică, contează. Donațiile se pot face prin mai multe metode:
- Conturi bancare
- Lei: RO33BTRLRONCRT0532233601
- Euro: RO80BTRLEURCRT0532233601
- Swift/BIC: BTRLRO22
- Beneficiar: Asociația Noel
- BTPay: 076.131
- Revolut: 0749547124 (user: @molnarg08w me/molnarg08w)
- Paypal: https://www.paypal.com/paypalme/asociatiaNoel
- Cu cardul: https://asociatianoel.ro/doneaza.html
- Donații recurente: https://asociatianoel.ro/doneaza/abonament-lunar.html
- Sponsorizări Info aici: https://asociatianoel.ro/
„Lupt să strâng 2.100.000 dolari pentru tratament Zolgensma și să oprim această nemiloasă boală. Este o luptă uriașă cu puterea banului, însă împreună cu voi, o vom câștiga. Vă mulțumesc din suflet pentru fiecare donație și pentru fiecare distribuire a strigătului meu de ajutor. Foarte mulți oameni au venit spre noi și ne-au ajutat, însă pentru a reuși Miruna are nevoie de și mai mulți oameni alături de ea”, sunt cuvintele lui Cristina Nazare Bejan, mama Mirunei.
Pe Facebook există și un grup dedicat Mirunei. Pentru a afla mai multe puteți intra aici.
Dicționar
Exorbitant: care întrece cu mult limita normală (în privința prețului, a pretențiilor cuiva etc.); excesiv.
Cum ne ferim de răceală. Alimentele care țin departe răceala și gripa