Indiferent ce dizabilitate are, indiferent de gradul de dezvoltare, dincolo de origini, etnii și culoare, un copil rămâne un copil. Cu nevoi, dorințe, emoții și speranțe. Sunt copii care luptă pentru viața lor, copii care luptă să fie integrați și pe care societatea, atunci când nu îi discriminează, îi uită. Ruxandra Mateescu este cea care a creat comunitatea online “Supereroi Printre Noi”. Am vrut să aflăm de la ea care e viața copiilor cu dizabilități in Romania in 2019.  De altfel, in cadrul programului LittleLIT – Întâlnirile de Basm, Ruxandra Mateescu împreună cu Iulia Iordan au susținut acum câteva zile atelierul „Luli și căsuța din copac”, atelier adresat copiilor cu dizabilități fizice sau neuro-cognitive.

Stiri pentru copii: Cât de greu e să ai un copil cu dizabilități în România?

Ruxandra Mateescu: E cumplit de greu. E inuman de greu. Din toate punctele de vedere. Nu ai nimic pentru acești copii. Nu ai diagnosticare la timp, nu ai acces la terapii de calitate decât cu foarte mulți bani, ai o relație foarte proastă cu statul. Statul nu îți oferă nimic dar în același timp îți cere foarte multe hârtii cu care își acoperă nimicul acesta. Suntem foarte departe de mentalitatea de care ar fi nevoie în așa fel încât să fie bine. După ce că îți e greu în relați cu statul, când ai un copil cu nevoi speciale îți e greu și în comunitatea din care faci parte.

Stiri pentru copii: Putem vorbi de o izolare a copiilor cu dizabilități în grădinițe și în școli la noi în țară?

Ruxandra Mateescu: Copiii cu dizabilități sunt foarte puțin integrați în școlile de masă. În grădinițe au început să se mai miște lucrurile, sunt mai ușor integrați din câte am observat în ultimii ani. În școli încă avem foarte foarte mari probleme ; se fac pași mici dar buni. Cred că va dura încă foarte mult timp până să vorbim de o integrare și da, putem vorbi de o izolare a copiilor cu nevoi speciale în școli speciale, în centre de terapie, în activități destinate exclusiv lor. Sunt prinși în viața comunității, dar ca într-un țarc, izolați de restul copiilor. Activitățile sunt gândite în general așa, centrele de terapie ocupă toată ziua copilului și atunci iarăși el e izolat, viața lui înseamnă izolare acolo. Din punctul meu de vedere, da, sunt izolați în tot felul de forme instituționale.

Stiri pentru copii : Cum a apărut Supereroi printre noi?

Ruxandra Mateescu: Supereroi printre noi a apărut în 2015 pentru că unul din cei trei copii ai noștri, Olga, are o problema neuro-cognitivă gravă. Scriam pe « Totul despre mame » în 2015 și aveam rubrica „Copilul cu nevoi speciale” dar mi-am dorit mult să fac o platformă online în care să scrie mult mai mulți părinți de copii cu nevoi speciale, să scrie și tați și frați și să avem si interviuri. Mi-am dorit mult să fac o întâlnire online în care oamenii să se încurajeze unii pe alții prin povești personale. Așa a început, cu povești personale și apoi cu interviuri. În 2017 am dat drumul la această zonă de evenimente culturale adaptate. Cumva asociația asta crește și se dezvoltă odată cu nevoile Olgăi, crește organic. În timp ce ea crește și cresc și nevoile, atunci și asociația o ia pe căi organice, ținând cont de nevoile ei.

Stiri pentru copii :Ați editat un ghid pentru jurnaliști cu privire la textele care se referă la dizabilități. Există lacune sau deficiențe în maniera în care jurnaliștii își fac treaba la noi?

Ruxandra Mateescu: Da! Mari! Cea mai des întâlnită greșeală sau abordare nepotrivită e cu expresia „suferă de”: suferă de autism, suferă de sindrom Down, suferă de … Chiar și în cazul diagnosticelor ce nu implică suferință. Chiar și în cazul acela se folosește acest „suferă de”. Una e să spui despre un copil cu o boală genetică gravă, degenerativă, care stă în spital și e operat la fiecare lună și fizic se chinuie, deci sănătatea lui e precară, acolo spui „suferă de”. Alta e să spui că un copil „suferă de autism”. Nu suferă de autism, suferă poate de privirile oamenilor, asta e cu totul altceva. Da, este nevoie de ghidul acesta, de asta l-am și făcut. De fapt nu l-am făcut, l-am tradus. Dacă vad ceva bun și potrivit pentru Olga mea și pentru alți copii ca ea și pentru România, dau un mail și întreb: „Nu vă supărați, putem să avem și noi asta la noi în țară?”. Cam tot ce a fost la « Supereroi printre noi » din 2015 așa s-a întâmplat. Și așa a fost și cu acest ghid. L-am găsit pe net, că toată ziua cercetez să văd ce mai e nou, ce se mai întâmplă în lume pe subiect de dizabilitate, le-am scris oamenilor din Statele Unite de la universitatea care l-a editat, le-am cerut permisiunea să îl traducem, l-am tradus cu o echipă de cinci voluntari, am încercat pe unde am putut să îl adaptăm la realitățile din România pentru că e o mare diferență între ce au cei din Statele Unite și ce avem noi. E drept că e promovat puțin, ar trebui promovat mai mult, să se știe mai bine de el, că e mare nevoie. Și cred că nu numai la jurnaliști și bloggeri, e nevoie până acolo sus, la politicieni, dacă ne amintim niște exemple urate.”

Stiri pentru copii: Cum s-a desfășurat atelierul „Luli și căsuța din copac” din cadrul LittleLIT?

Ruxandra Mateescu: „A fost frumos. Toate atelierele cu copii cu nevoi speciale sunt frumoase. A fost puțin dificil, din punct de vedere emoțional, pentru că au fost și adolescenți. Adolescenții în general sunt mult mai sensibili emoțional, trec prin niște perioade de mare sensibilitate iar dacă ești un adolescent cu nevoi speciale și nonverbal, lucrurile acestea se accentuează. A fost un eveniment aparte tocmai pentru că a fost o grupă de vârstă mai mare. Cum a fost concret? Am vrut să le citim o poveste scrisă de Iulia Iordan, „Luli și căsuța din copac”, pe care Iulia a restrâns-o și dintr-o carte întreagă a scos o pagină și jumătate de poveste în niște fraze mai simple, în cuvinte mai simple, în propoziții scurte. În timp ce Iulia citea făceam pauze dese și le exemplificam copiilor mișcări corporale ale personajelor din carte pe care îi ajutam să le reproducă. Dar dincolo de poveste, pentru că personajele din poveste se plimbă prin pădure și povestea în sine are multe pasaje care descriu copaci și natură, am vrut să le aducem natura și frunzele în clasă. Am umplut un coș mare cu frunze de tot felul și înainte de a citi povestea i-am lăsat să atingă, să miroase, să asculte, să se joace cu frunzele. Odată ca să se relaxeze și să ia partea asta de joc dar și  ca să simtă povestea în felul lor, sensorial. Pentru că acești copii cu nevoi speciale, dacă au scaun rulant sau dacă au o afectare neuro-cognitivă gravă, cum era cazul multor copii de aici, de la Corabia, ajung greu la pădure. Din proprie experiență, știu că îți e foarte greu să ieși cu ei în parc, în locuri  populate, pentru că oamenii se uită foarte urât la fiecare grimasă, la saliva care le curge pe barbă, la diverse lucruri pe care ei nu le pot schimba, pur și simplu așa sunt. Atunci îți e greu să ieși în parc. Nu ai văzut toamna, nu ai simțit toamna cu copilul tău. Am vrut să aducem toamna asta în clasă. Cam asta a fost atelierul, a avut partea asta de atins, ascultat, partea asta senzorială la care eu țin foarte mult, partea de poveste, povestea simplificată a Irinei și partea practică la final în care copiii s-au jucat cu frunze și au făcut ștampile.

Stiri pentru copii: Cum se încheie de obicei o activitate cu acești copii? Cum se simt ei?

Ruxandra Mateescu: Depinde de copii. Depinde cât sunt de expuși în viața de zi cu zi la persoane străine. Depinde foarte mult de mediul familial al fiecărui copil. Copiii care sunt izolați strict casă-terapie-casă sau casă-școală specială-casă și atât au dificultăți în a relaționa de exemplu cu noi, în timpul atelierului. Sunt mai retrași, nu vor să participe, sunt temători. Copiii care sunt expuși și îi simți că au o viață socială cât de cât mai vie, chiar dacă merg la o școală specială sau la un centru de terapie, cu ei îți e mult mai ușor să relaționezi și automat stau mai mult la atelier, participă activ și la partea aia de joacă de la finalul atelierelor. Se vede diferența. Depinde de copil și depinde câtă expunere socială are în restul timpului. E greu să oferi expunerea asta socială, înțeleg parinții. La un moment dat atât de greu îți e că izolezi fără să vrei. Dar faptul că totuși vin la atelierele astea, eu zic că e un pas bun. Trebuie numai să câștige încredere. E greu să câștigi încrederea părinților pentru că sunt loviți din toate părțile și aș vrea să aibă încredere cel puțin în atelierele făcute de noi, că aici le e bine.

Stiri pentru copii: Ați avut vreodată un moment în care ati vrut să renunțati la ceea ce faceți? Dacă da, care a fost acela? Dacă nu, ce va motivează să continuati?

Ruxandra Mateescu: Am momente de-astea cred că în fiecare săptămână. E greu. Am momente, uneori mă țin  minute, alteori mă țin și câteva zile pentru că e o muncă care mă încarcă foarte mult emoțional. O dată e Olga mea de acasă care nu-i bine. E bine față de alți copii dar nu e bine. Nu poți să spui că e un copil tipic. Intră în adolescență, are problemele ei specifice. Și apoi în meseria asta am cunoscut foarte mulți copii, mult mai grav afectați decât Olga, mulți cu boli degenerative, mulți cu boli pe care știu clar că îi vom pierde în niște ani. Adică e o încărcătură emoțională foarte mare și uneori nu mai pot să o duc. Îi spuneam soțului meu că aș vrea să am o zi pe an în care să uit cumva tot ce ține de dizabilitate, nici să nu știu. Nimic. Pentru că e dureros. Ajungi să iubești copiii ăștia și uneori te doare când unul intră în spital sau când afli despre unul că e din ce în ce mai rău. Mai am momente când vreau să renunț, când am sentimentul că mă lupt cu morile de vânt. Activitatea principală a asociației « Supereroi printre noi », dincolo de povești, este bătălia asta pe accesibilizarea spațiilor culturale și a evenimentelor culturale pentru persoanele cu dizabilități. Și e greu. Îmi e foarte greu să conving oamenii că și persoanele cu dizabilități trebuie să aibă acces la viață culturală. Și uneori obosești și îți vine să renunți și să te duci într-o țară în care lucrurile acestea merg mai bine. Dar o iau de la capăt mereu. Nu știu de ce. Că îmi sunt dragi copiii aceștia, că vreau să fac pentru Olga, că vreau să fac pentru toți copiii pe care i-am cunoscut prin ea. Nu putem să fugim toți prin alte părți. Adică fugim, ne mai întoarcem. Nu știu de ce continui, cred că de drag!

Daiana Mitar

Sursă foto: Supereroi printre noi.ro