Ziua Internațională a Sindromului Down – o poveste despre oameni speciali
21 martie – ziua unor oameni speciali pe care foarte des ii trecem cu vederea. Sau ii evitam.Pentru ca e mai usor sa vedem doar lucrurile frumoase si vesele. Dar faptul ca sunt putin “altfel” nu inseamna ca sunt mai putin frumosi si veseli. Mai jos povestea lui Alexandru, un copil special de la care avem toti de invatat, indiferent ca suntem copii sau adulti. O poveste preluata de la prietenii nostri de la [button link=”https://publimix.ro/blog/caleidoscop/Ziua-Internationala-a-Sindromului-Down” icon=”9733″ target=”” color=”6fff52″ textcolor=”ff470f” size=”small”]https://publimix.ro/blog/caleidoscop/Ziua-Internationala-a-Sindromului-Down[/button]
Povestea lui Alexandru cel Mare
“De 10 ani, de când am venit pe lume, am simțit că ceva trebuie să fie altfel la mine. De multe ori, oamenii mă privesc lung. În schimb, ei pentru mine, sunt toți la fel, îi văd frumoși, îi iubesc și aș vrea să îi îmbrățișez. Mama îmi spune Alexandru și zice că sunt sufletul ei. E lângă mine tot timpul și nu știu ce m-aș face fără ea. Când eram mic-mic, plângea mult și stătea noaptea lângă mine să mă mângâie. Vă zic că își face prea multe griji. Eu sunt tare fericit. Nu sunt încă foarte mare, dar am învățat multe până acum.
La început, mi-a fost greu să încep să merg, dar nu m-am lăsat. Am mers cu mama la mai mulți domni și doamne în halate albe – cred că ea spunea la asta kinetoterapie. E un cuvânt cam lung pentru mine, dar știu că merg acolo pentru că învăț să merg corect și să îmi mișc corpul ca să fac mușchi. De înțeles, înțeleg tot ce îmi spun oamenii mari și copiii, dar e un pic mai greu să le spun ce cred eu. A avut mama o soluție și pentru asta. Tot un cuvânt lung: logopedie. Era acolo o doamnă care scotea tot felul de sunete și îmi venea să râd, dar am văzut că, dacă fac și eu ca ea, pot să leg sunetele în cuvinte. Și așa am reușit să le spun celor din jur că îi iubesc, că vreau să fim prieteni, că sunt frumoși. Eu chiar cred asta, iar ei se bucură mult și râd. Cred că e un lucru bun logopedia asta, îi face pe oameni mai veseli.
Am tot auzit un cuvânt și cred că are legătură cu mine. Sindrom și ceva cu d, cred că daun. Nu știu încă prea bine cum se scrie, eu așa îl aud. Mama se întristează uneori sau se necăjește pentru că e nevoie de foarte multe hârtii și de multe vizite la medic pentru cuvântul ăsta ciudat. Oare toți copiii trebuie să meargă așa des la doctor? Dar nu mă supăr, știu ei cum e mai bine pentru mine, chiar dacă uneori mă înțeapă și îmi pun tot felul de tuburi. Acum câțiva ani, mama a fost tare tristă. Un doctor repeta mereu un alt cuvânt pe care nu l-am mai auzit: leucemie. Atunci am stat mult la spital și m-am simțit foarte rău. Picioarele mă dureau tare. Dar am zis că sunt eu mai puternic ca boala asta. Și am fost.
Trebuie să știți că sunt mare sportiv. Îmi place să înot și am un prieten foarte bun care mă învață să mă mișc în apă ca un pește. Dacă uit ce am de făcut, nu se supără și îmi arată iar și iar până țin minte. Am fost și la munte și m-a ajutat să mă dau pe schiuri, iar la patinoar mă descurc grozav când intru cu patinele pe gheață.
[textmarker color=”C24000″]Centrul European pentru Drepturile Copiilor cu Dizabilitati (CEDCD) marcheaza astazi Ziua Internationala a Sindromului Down printr-o noua actiune de constientizare si advocacy la nivel international. Astazi, 21 martie, 2017, Madalina Turza, Presedinte CEDCD va participa la Conferinta Internationala dedicata Zilei Internationale a Sindromului Down la sediul Onrganizatiei Natiounilor Unite din New York. In continuarea eforturilor de advocacy pentru drepturile copiilor cu Dizabilitati din Romania, reprezentanta CEDCD a fost invitata sa vorbeasca la sediul Natiunilor Unite despre situatia copiilor cu Sindrom Down din Romania din perspectiva dreptului la Educatie, conform Art. 24 din CRPD. Tot in contextul simbolic al Zilei Internationale a Sindromului Down, CEDCD lanseaza astazi prima petitie internationala online, intitualata I STAND FOR THE ROMANIAN CHILDREN WITH DISABILITIES. Scopul petitiei este de a atrage atentia si sprijinul comunitatii internationale (organisme international si persoane fizice) cu privire la situatia copiilor cu dizabilitati din Romania, segregati in scoli speciale si expusi riscului pervaziv de abuz. In egala masura, prin aceasta Petitie solictam Cuvernului Romaniei si Ministerului Educatie o serie de masuri concrete, aplicabile pe termen scurt, coagulate intr-un Ordin de Ministru, pana la demerarea si implementarea reformei substantiale in educatie conform legislatiei internationale pe care Romania a ratificat-o:
1. Instalarea de camere video în toate cele 176 școli speciale.
2. Deschiderea unei investigații la nivel național cu experți independenți în școlile speciale din România, din perspectiva abuzurilor si violentelor impotriva copiilor.
3. Acordarea accesului experților independenți sau membrilor societății civile pentru a efectua vizite neanunțate de monitorizare în școli speciale, în conformitate cu art. 33 din Convenția ONU privind Drepturile Persoanelor cu Dizabilitati.
4. Organizarea unui program national de testari psihologice a profesorilor de educație specială și al personalul auxiliar în școlile speciale românești de către experți independenți / psihologi (pe langa cele existente pur formal in acest moment).
“Consideram la lipsa de actiune si indolenta nenumaratelor Guverne ale Romaniei de-a lungul timpului cu privire la situatia copiilor cu dizabilitati din scolile speciale si a respectarii dreptului la educatie incluziva, nu mai pot persista. Data fiind lipsa profunda de reactie a autoritatilor din Romania cu privire la aspectele sesizate sau litigate de CEDCD si alti membrii ai societatii civile, am decis sa ducem apelul nostru la nivel international. Noi, parintii de copii copii cu dizabilitati, vom aplela la toate mijloacele posibile pentru apararea drepturilor copiilor nostril, iar vocea copiilor nostri se va face auzita la toate nivelurile de advocacy existente”, declara Madalina Turza, presedinte CEDCD.
Informatii de background:
- 72.000 copii cu dizabilitati inregistrati in Romania
- Autoritatile nu colecteaza statistici pe Sindrom Down
- Peste 31.000 de copii cu dizabilitati izolati in scoli speciale
- Peste 18.000 copii cu dizabilitati in fara scolii
- Copiii cu dizabilitati din scolile de masa se confrunta cu discriminarea si lipsa adaptarii mediului la nevoile lor
- Abuzurile din scolile speciale raman un fenomen constant si ascuns in spatele usilor inchise: 30.76% din Parchetele din Romania si Inspectoratele de Politie au inregistrat in 2016 plangeri sau dosare penale privind diferite abuzuri in scolile speciale. Acest procent, ascunde un numar covarsitor de abuzuri neraportate de parinti de teama, intimidare sau lipsa de alternative educationale.