Integrarea copiilor cu autism în societatea românească este foarte dificilă, dar nu imposibilă
Despre integrarea copiilor cu autism în societate, despre cum ar trebui să ne purtăm cu ei și în prezența lor, depre rolul imaginilor în terapie și despre un workshop pentru părinți și terapeuți – interviu cu Dana Horodetchi, președinte al Asociației “Învățam cu pictograme Timișoara”, cadru didactic și mamă unui copil cu autism.
1. Ce rol joacă imaginile în terapie?
Citând-o pe Temple Grandin, probabil cea mai celebra persoană cu autism a timpurilor noastre, voi spune că majoritatea persoanelor cu autism gândesc în imagini: “Gândesc în imagini. Cuvintele sunt pentru mine ca o a două limbă. Traduc toate cuvintele pe care le aud sau pe care le citesc în imaginile unui film color, cu fundal sonor, ce rulează permanent în mintea mea. Când cineva îmi vorbește, cuvintele sale se transformă instantaneu în imagini.” Lumea pictogramelor, a imaginilor în general, este o lume universală. Faptul că o persoană nu vorbește înseamnă doar atât: că nu vorbește. Acest lucru însă nu înseamnă că nu dorește să comunice cu cei din jur. Și ce modalitate este mai bună de a comunica decât suportul vizual: fotografii, desene, pictograme…
2. De ce pictograme și nu altceva?
Pictograma reprezintă transpunerea în imagine a unui obiect real, prin intermediul căreia se transmite o informație. Când ne referim la imagine, putem vorbi atât despre desene cât și fotografii, alb negru sau color. Pictogramele, deși există din cele mai vechi timpuri, sunt foarte prezente în viața noastră de zi cu zi. Imaginați-va că sunteți într-un aeroport și nu cunoașteți limbă țării în care vă aflați. După ce va ghidați? Evident, după pictogramele care ne indică unde facem check-în-ul sau pe unde ieșim. Pe calculator sau mobil găsim informațiile mult mai ușor accesând pictogramele care apar pe ecranul de pornire. În viața de zi cu zi, pictogramele reprezintă un mijloc augmentativ și /sau alternativ de comunicare pentru persoanele cu un anumit tip de dificultate în vorbire, printre care se număra și persoanele diagnosticate cu autism. Suportul vizual ajută persoanele cu autism sau cu alte dificultăti în comunicare să anticipeze activitătile și evenimentele ce vor urma.
3. Care este grupa de vârstă la care această terapie e cea mai eficientă?
Este binecunoscut faptul că o intervenție timpurie (2-3 ani) poate avea rezultate pozitive în timp însă consider că niciodată nu e prea târziu să începi să lucrezi cu un suport vizual și cu copii mai mari, mai ales dacă le lipsește inițiativa în comunicare sau sunt non verbali. Astfel, atunci când cunosc ceea ce urmează a face, zi de zi, va fi mult mai ușor atât pentru ei, cât și pentru cei din jur. Oferindu-le un suport vizual (pictogramă, fotografie, obiect real), îl ajuți practic să îi scadă frustrarea dar în același timp îți ușurezi și ție munca deoarece va fi mult mai ușor pentru ambele părți să comunice. De subliniat faptul că suportul vizual va fi utilizat atâta timp cât este nevoie. Încercam să retragem treptat suportul vizual acolo unde vedem că este posibil și să favorizam comunicarea funcțională. Există însă și cazuri în care suportul vizual va fi folosit și atunci când se face tranziția către viața de adult. Dar, acest lucru nu trebuie să ne sperie ci să fie o modalitate de a ajunge la necesitățile și dorințele copilului respectiv tânărului cu autism. O secvență cu pașii de urmat atunci când este la baie, întocmirea unei liste cu ce avem de cumpărat atunci când mergem la cumpărături, o anticipare a mersului la medic sau la frizer, sunt doar câteva aspecte ce trebuie luate în considerare în vederea scăderii frustrării dar și a consolidării punții de legătură între noi și copilul nostru, crearea siguranței că total va fi bine.
4. În septembrie organizați un workshop. Câteva detalii pentru cititori?
Workshopul se adresează părinților de copii cu autism, terapeuților sau profesorilor care lucrează cu copii cu autism. Ideea organizării workshopurilor mi-a venit deoarece intrând în contact cu mulți părinți, am observat că au nevoia de îndrumare și consiliere pentru a continuă terapia acasă, cu copiii lor. Astfel, am dorit să venim în sprijinul lor, în primul rând. De asemenea, vom prezența și o serie de materiale utile în lucrul la clasă sau în cadrul orelor de terapie. Așadar, sunt bineveniți și profesorii, dar și terapeuții care lucrează cu copii cu autism. Workshopul va avea o durată de aproximativ 4 ore și va fi interactiv, dorind să purtăm la final și discuții libere privind modalitatea de intervenție abordată, pornind de la cazuri concrete. Se va percepe o taxa de participare de 35 de lei pentru părinți și de 50 de lei pentru specialiști, participanții obținând la sfârșitul workshopului și certificate de participare. În decursul ultimilor 2 ani, am susținut multe workshopuri în care au fost implicați deopotrivă părinți, terapeuți, profesori, iar feedback-ul a fost pozitiv, de fiecare data, acest lucru încurajându-ne să continuăm .
5. La ce rezultate se pot aștepta participanții, in special părinții la workshop?
Părinții care participă la workshopurile organizate de asociația noastră beneficiază de informații specializate privind modalitatea de lucru cu propriul copil, află cum pot să stimuleze limbajul și comunicarea funcțională și ce e mai important, este consiliat spre a utiliza resursele din portalul Arasaac, putând să-și creeze în acest mod, propriile material ecu pictograme sau fotografii. Am tradus portalul Arasaac în anul 2011 în limbă română deoarece reprezintă o sursă imensă de informații și resurse gratuite pentru părinți și specialiști: www.arasaac.org
6. Din experiență de până acum, reușește societatea românească să integreze copiii cu autism?
Este foarte dificilă integrarea însă nu imposibilă. Cunoaștem cazuri concrete de copii integrați cu succes în învățământul de masă. Dar sunt și nenumărate cazuri de copii integrați în centre de educație incluziva. Este foarte adevărat că nu toți copiii cu autism pot fi integrați în învățământul de masă, autismul îmbrăca manifestări și forme diferite de afectare. Dacă însă am merge pe principiul școală trebuie să se adapteze necesităților elevului și nu invers, cu siguranță am avea mai mult de câștigat cu toții. Trăim însă cu speranța că într-un viitor nu foarte îndepărtat, copiii cu autism vor putea fi integrați ușor in comunitate, iar noi, prin asociația pe care o reprezentăm, prin toate activitățile, proiectele și evenimentele de conștientizare și informare pe care le organizăm, încercam să schimbăm în jur mentalități.
7. Cât de “altfel” trebuie să ne comportam cu ei?
Copiii cu autism sunt și ei copii, până la urmă. Cu propriile nevoi, sentimente și dorințe. Trebuie să găsim calea de a ne apropia de ei, nu sunt atât de diferiți pe cât par. Ne sperie probabil un comportament neadecvat sau un tic, o stereotipie dar și cei tipici le au. Cu copiii noștri e nevoie de multă răbdare, înțelegere și iubire. Și atunci totul devine mai ușor.